Istituto "Monreale II" ed il Natale per i bambini talassemici
L'iniziativa è stata realizzata con l'associazione "Piera Cutino Onlus"
MONREALE, 18 dicembre - Anche quest'anno, così come l'anno scorso, in occasione delle festività natalizie, l'associazione Piera Cutino Onlus ha proposto alla nostra scuola, l' Istituto comprensivo Monreale II di Pioppo e Villaciambra ,di aderire al progetto " Un Natale con i bambini talassemici".
Tutti noi ragazzi, i nostri insegnanti e anche alcuni collaboratori della scuola, abbiamo acquistato dei pandori o panettoni delle ditte Fiasconaro e Paluani, che gentilmente hanno dato il loro sostegno all'associazione palermitana ( anche la nostra dirigente ha voluto aderire alla nostra iniziativa con l'acquisto del pandorato Fiasconaro) Ma vogliamo dare alcune notizie su quest'associazione.
L'associazione per la ricerca Piera Cutino Onlus nasce nel 1998 al fine di promuovere, migliorare e sostenere l'assistenza sanitaria ai pazienti affetti da emoglobinopatie e di sensibilizzare l'opinione pubblica rispetto a queste patologie. Come ci hanno spiegato i nostri professori, si definisce anemia mediterranea, malattia di Cooley, beta talassemia o talassemia major, una grave forma di anemia emolitica, ossia di una malattia dei globuli rossi carenti di emoglobina, esposti a una continua e rapida distruzione.
È una malattia ereditaria, trasmessa quando entrambi i genitori sono portatori del difetto (e peraltro completamente sani). Il midollo osseo di questi soggetti non è capace di produrre quantità giuste e normali di emoglobina, il pigmento che dà il colore rosso al sangue, ma che soprattutto ha il compito di trasportare l'ossigeno attraverso molecole di ferro.
I globuli rossi di questi pazienti sono pallidi, piccoli e deformati. Quando arrivano alla milza vengono riconosciuti come difettosi e precocemente distrutti: il sangue si ritrova quindi povero di globuli rossi, e il ferro viene liberato nel sangue e va a depositarsi nel pancreas, nel fegato e nel cuore.
Se non si pone alcun rimedio a questa situazione, la grave anemia che si determina diviene incompatibile con la vita: il sangue diventa privo di adeguate quantità di globuli rossi e quindi di ossigeno da distribuire a tutto l'organismo.
Per continuare a vivere, questi soggetti hanno quindi bisogno di continue trasfusioni.
La Piera Cutino onlus si propone dunque di: migliorare la qualità della vita dei pazienti sino al raggiungimento della piena guarigione; abbattere il circolo vizioso, fatto di silenzio e disattenzione, che si crea attorno alla Talassemia, nella convinzione che la prevenzione e la cura debbano indirizzarsi anche verso le malattie rare e meno conosciute.
Le grandi industrie farmaceutiche e le compagnie di biotecnologia, infatti, di rado investono su queste malattie, perché, contrariamente a quanto accade con le malattie cardiovascolari e i tumori, sono poco diffuse e non comportano un ritorno economico. La Talassemia nelle sue varie forme è diffusa prevalentemente nei paesi poveri, dove il reperimento dei finanziamenti risulta più difficile, mentre in quelli ricchi esse colpiscono soprattutto le minoranze etniche.
Fino ad oggi questa associazione ha dato vita a molte iniziative che hanno permesso la ricerca nonché la costruzione di un nuovo Centro per la Talassemia e le altre malattie rare del sangue. I lavori, all'interno del Presidio Ospedaliero "Vincenzo Cervello" di Palermo, sono iniziati nel 2009 e si sono conclusi, con il taglio del nastro e l'attivazione del Campus in occasione del Thalassemia day, l'8 maggio 2013,con la presenza anche di un gruppo di nostri compagni in rappresentanza del nostro Istituto.
Con il nuovo Centro: si è migliorata l'assistenza ai pazienti con l'Area dedicata a day hospital, l'Area di degenza pediatrica, lo spazio ludoteca e le sale trasfusionali per adulti e per bambini. Si è attivata, inoltre, la struttura ricettiva denominata "CasAmica" per ospitare i familiari di tutti i degenti ricoverati presso l'Ospedale. Si è creato, infine, un centro di formazione per medici, biologi e tecnici provenienti dal bacino del Mediterraneo.
Siamo stati entusiasti di aderire a questa iniziativa e di aiutare coloro che hanno bisogno di un nostro sostegno: questo è lo spirito del Natale. Con le nostre donazioni di quest'anno potranno continuare i lavori di costruzione dei laboratori di ricerca presso il nuovo Campus di Ematologia inaugurato lo scorso 8 maggio.
L'Associazione inoltre, nei prossimi mesi, effettuerà degli incontri di formazione sulla Talassemia in alcune classi del nostro istituto, così come è avvenuto anche l'anno scorso. Per chi volesse saperne di più: http://www.pieracutino.it/
